Sommaren kom verkligen nu kan man lugnt säga. Varmt som bara den. Rehab hade semesterstängt och jag fick komma ner och träna en gång i veckan. Jag var så svag efter strålningen så jag klarade inte att ställa mig upp av mig själv vilket jag klarade innan jag började med strålningen.
Fick hjälp att kunna ställa mig upp i en slags säng med spännband och som de kunde vicka mig så jag kom helt rakt upp. Där fick jag stå i ca 10-15 min. Kändes väldigt overkligt att stå där utan att hålla i sig. Kändes väldigt mycket i fötterna när blodet forsade ner och sedan skulle det tillbaka. Tog enormt på mina krafter att stå så men skönt också.
Sedan var det stängt där och jag skulle träna själv hemma och det var inte det lättaste då jag hade enorma problem att ta mig ner på golvet när knän och höftböjaren inte fungerade alls. Så för att ta mig ner så satt jag i rullstolen och sedan föll framåt med ett brak ner på mattan framför mig. Gjorde så ont när knäna böjdes ihop snabbt och tårarna kom och jag skrek högt. Väl där nere på golvet så gick övningarna helt ok måste jag nog säga.
Galtholmen har sin årliga pokerrun i Svedboäng och det kan ju bara inte missa!!
Så jag åkte dit på fredagen med Liam och det gick bra fast man satt i rullstol, så trevligt att få träffa likasinnade det var så länge sedan. Bestämde då att jag skulle sitta i entrén på lördagen och ge åkarna kort som jag brukar göra.
Grabbarna hade byggt ett skydd så jag kunde rulla in och kissa när det trängde på. Sen att man såg ut om en tjock gubbe i ansiktet var väl inte det trevligaste.
Svedboäng i juli 2014.
Sen att det var cirka 30 grader ute gjorde det ju inte lättare att träna. Varmt att bara sitta på altanen och försöka njuta av det fina vädret. Delar av familjen åkte och badade. Själv så fick man sitta kvar och svettas. Hade nog kunna betala vad som helst för att få svalka mig i en sjö…
Men när man knappt kunde flytta sig från rullstolen till en stol utan att blir rejält ansträngd så fanns det inte en chans att jag skulle ta mig till en sjö och försöka göra något där.
I augusti så hade jag ett avstämningsmöte med Försäkringskassan, Sjukgymnasten, Kurator och Arbetsgivaren om att jag ville börja att jobba tidigare. Jag var sjukskriven helt till den 30/10 och sedan skulle vi se om jag kunde börja att jobba men jag ville börja tidigare. Jag sa att jag kunde börja 1/9 om Försäkringskassan stod för transport till och från Norberg. Det skulle inte vara några problem sa hon. Ett annat problem som jag såg det var ju att jag behövde rullstolen både hemma och på jobbet/verkstaden. Frågade hur man löser det och det visade sig inte vara det lättaste. En rullstol har jag fått att använda men man kunde inte få två.
Tog kontakt med Försäkringskassans Arbetshjälpmedelcentral och försökte få henne att förstå att jag inte ville rulla runt på verkstaden där det är rättså skitigt och finns viss risk för att det skulle bli punktering på däcken. Förklarade även att jag rullade in i vardagsrummet ifrån altanen och det var ju inte så bra för parketten att åka där.
Nu skulle jag börja jobba 25% till att börja med. Men tyvärr så kunde de inte betala taxiresor 5 dagar i veckan utan bara 2 dagar. Så det blev att jobba 5 timmar per dag då istället för 2 timmar om dagen. Trodde det inte skulle vara några problem men GUD vad jobbigt det var. Efter första arbetsdagen så kom jag hem och sov 3 timmar…
Men efter några veckor så började det gå bättre och bättre.
Gick upp kl 7 och taxin kom och hämtade mig kl 8 sedan blev jag hämtad kl 14.30 så det blev väldigt långa dagar i början. Hade min rullstol ett bra tag innan det kom ett beslut på att jag skulle få en arbetsrullstol.
Efter mycket om och men så fick jag åka till Borlänge och hämta en till rullstol som jag kunde ha på jobbet. Istället för att Försäkringskassan skulle köpa den så leasar de den i ett år i taget.
30/11 skulle jag inte få några taxiresor mer till jobbet, utan var tvungen att ta färdtjänst eller försöka att köra egen bil.
På ett nytt avstämningsmöte så togs detta upp och jag bokade in ett par kör lektioner på Anpassarna i Hedemora och skulle prova att köra bil igen för första gången på ca 10 månader.
Jag kom dit och läraren tyckte vi skulle köra en bil med automatlåda men det fanns handreglage för gas och broms om det behövdes. Hade bokat 90 min körning men efter ca 35 min så tyckte han att jag inte behövde köra mer med honom. Han var väldigt nöjd med min körning och att benen fungerade bra mellan gas och broms. Problemet nu var ju bara att både Volvon och Alfa Romeon har ju manuell växellåda.
Som tur är hade Liam precis fixat körkort så han och jag var ute och övningskörde med krypkörning och hitta dragläget i backar. Gick helt över förväntan.
Den 25/11 fick jag ett besök av överläkaren för alla distriktläkare i Avesta och Hedemora. Jag hade lämnat in en antal anmälningar i Patientnämden på grund av hur jag blivit bemött och hur jag fick mitt cancerbesked på telefon.
Jag hade fått svar ifrån alla instanser men inte ifrån Avesta Vårdcentral men nu skulle jag alltså få ett besök hemma av Ulf.
Han beklagade allt som hade hänt mig. Allt hade gått så rätt till i början. Fick ett läkarbesök snabbt, röntgen samma dag. Sen gick det väldigt fel. Röntgenläkaren såg att det var något vid Th7 o Th8 men tyckte inte det var något att lägga ner jobb på utan en diskförslitning mellan Th4 och Th5 så distrikläkaren gick på röntgenläkarens utlåtande och det blev så fel…
Fick papper på att jag blivit felbehandlad och mitt fall skulle användas för att visa hur det INTE ska gå till. Ser man något som inte är som det ska så ska man INTE få alvedon och egen remiss till sjukgymnast utan det är en magnetröntgen som gäller. Även att man ska lyssna på patienten om han behöver mer smärtstillande än alvedon.
Jag har anmält mitt felbehandling till LÖF, patientförsäkringen.
Blev även kontaktad av min handläggare på Patientnämnden och de ville även där använda mitt fall anonymt då hur fel det kan bli men även hur bra jag blev på mina cytostatikabehandlingar.
Nu gick det bra att träna och gjorde framsteg nästan varje vecka. Gjorde en test i oktober och där kunde jag stå och försöka ta mig runt 360 grader. Gick helt ok men tog en väldig tid. Klarade att ta mig med rollator ca 30 meter.
Mycket att träna på. Badade i varmbadet på rehab på tisdagar, känslan när jag för första gången kom ner i badet och kunde stå och ta ett par steg utan att hålla i mig och på fredagar så hade jag träning med min sjukgymnast. Mycket fokus på att få upp balansen och få tillbaka musklerna i benen.
Sen kom julafton och nu skulle jag försöka att klara mig en hel dag hos min föräldrar utan rullstol. Bara använda kryckorna som jag hade lärt mig att gå med. Klarade det utan problem!!!
Nyårsaftonen var ungefär 1000 ggr bättre i år än förra. Nu fick man sin oxfilé och ett glas vin.
Nyårsmiddag!
I mellandagarna så tänkte jag försöka att gå utan kryckor hemma. Vi har en matta som är ca 4 meter lång och den tänkte jag försöka att ta mig utan kryckor. Sa till Monika att nu ska jag prova att ta några steg utan hjälpmedel. Ställde mig upp och tog ett steg sedan ett par till innan jag kom fram till Monika. Precis som ett barn som tar sina första steg i livet. Kan gladeligen erkänna att det kände så för mig också. Hur stort som helst.
Senare på kvällen så visade jag det för mina barn som satt i soffan. Nova blev tårögd när hon såg mig stapla ett par steg. En sådan härlig känsla att kunna ta mig fram lite sakta men inte så säkert…